Moja izkušnja, naše zdravstvo
Izkušnje z zdravstvenim sistemom, o katerih poročajo pacienti

V zdravstvenem sistemu v Sloveniji zbiramo veliko podatkov o tem, kako dobro ali slabo sistem deluje, le malo informacij pa je na voljo o tem, kako se počutite pacienti in kaj bi pacienti spremenili, da bi sistem deloval bolje. Zato Nacionalni inštitut za javno zdravje na pobudo Ministrstva za zdravje od leta 2019 naprej vsakoletno izvaja raziskavo o izkušnjah odraslih pacientov z zdravstvenimi obravnavami v specialističnih zunajbolnišničnih ambulantah in v akutnih bolnišnicah. Morda ste v kateri izmed teh raziskav že sodelovali.

Namen raziskav je dobiti vpogled v izkušnje z zdravstvenimi obravnavami neposredno od vas, državljanov, ki koristite zdravstveni sistem. Številne evropske države so namreč čedalje bolj osredotočene na vlogo pacienta kot osrednje točke v zdravstvenem sistemu, kar se kaže pri večji vključenosti pacientov pri odločanju in ocenjevanju  zdravstvenega procesa.

Izkazalo se je, da so bolj pozitivne izkušnje povezane z večjo varnostjo pacientov in klinično učinkovitostjo pri različnih boleznih. Pacienti, ki imajo bolj pozitivne izkušnje, boljše sledijo priporočilom glede zdravljenja, so manjkrat ponovno hospitalizirani in ne obiskujejo osebnega zdravnika čezmerno pogosto. 

Zdravstveni izvajalci in osebje lahko na podlagi podatkov raziskave dobijo vpogled v svoje delo skozi oči pacienta. To prispeva k prepoznavanju dobrih praks in priložnosti za izboljšanje kakovosti zdravstvene oskrbe.

Kako poteka naša raziskava?

Po končani ambulantni obravnavi oziroma ob odpustu iz akutne bolnišnice, kjer je pacient hospitaliziran vsaj eno noč, medicinska sestra v obdobju raziskave vsakemu pacientu vroči kuverto s papirnatim vprašalnikom, vabilom ter povratno pisemsko ovojnico s plačano poštnino, in jih povabi k sodelovanju v raziskavi. Pacienti lahko odgovarjate na papirnat vprašalnik ali pa izpolnite spletno anketo.

Zbrani podatki so nato statistično obdelani; za nekatera leta je izveden izračun večje stopnje zanesljivosti rezultatov z opravljeno korekcijo glede na starost, spol, izobrazbo, zdravstveno stanje pacienta in nujnost sprejema.

Izvajalci ob koncu raziskave prejmejo svoje rezultate, ki jih lahko primerjajo z rezultati na nivoju klinične dejavnosti (otorinolaringologija, oftalmologija, kirurgija, itd.) in na nivoju Slovenije. Nekatere bolnišnice in zdravstveni domovi jih objavijo na svojih spletnih straneh, kjer so vam na voljo za vpogled. Podatki na nivoju  klinične dejavnosti in na nivoju Slovenije so javno objavljeni tudi na spletni strani NIJZ (https://www.nijz.si/sl/prems).

Izkušnje pacientov z obravnavo v gastroenteroloških ambulantah

V Sloveniji smo spomladi 2021 izvedli raziskavo o izkušnjah pacientov v zunajbolnišničnih specialističnih ambulantah, ki so vključene v mrežo javne zdravstvene službe. Vprašalnik je veljavno izpolnilo 6.882 pacientov od tega v zdravstveni dejavnosti gastroenterologije 935 oseb. Za to leto pri statistični obdelavi podatkov zgoraj omenjena korekcija ni bila narejena.

Ugotovili smo, da je slovensko povprečje splošnih ocen sodelujočih gastroenteroloških ambulant na lestvici od 0 do 10 visoko, to je 9,5. Naše najdbe kažejo, da 87% pacientov ocenjuje obravnavo v gastroenteroloških ambulantah z oceno 9 ali 10. Visoke ocene je bilo zaznati pri vprašanjih o čistoči, urejenosti in zračnosti prostorov (95%), o vljudnosti in spoštljivosti medicinskih sester (kjer 95% vseh pacientov meni, da jih je »da, zagotovo« medicinska sestra obravnavala vljudno in spoštljivo), vljudnosti in spoštljivosti zdravnika (96% pacientov meni, da jih je »da, zagotovo« zdravnik obravnaval vljudno in spoštljivo) ter prijaznosti sprejemnega osebja (95%). Prav tako visoke ocene je bilo zaznati pri kazalnikih kot sta denimo »V gastroenterološki ambulanti so mi zagotovili dovolj zasebnosti« (91% pacientov z odgovorom »Da, zagotovo«) in »Zdravnik mi je pojasnil zadeve tako, da sem jih enostavno razumel« (93% pacientov z odgovorom »Da, zagotovo«).

Vseeno je bilo pri nekaterih dimenzijah zaznati nižje ocene – na primer pri kazalniku o pojasnjevalni dolžnosti zdravnika »Zdravnik mi je vnaprej pojasnil morebitna tveganja, posledice ali možne zaplete«, kjer samo 82% vprašanih pacientov meni »Da, zagotovo«, ter pri kazalniku o čakalni dobi, kjer 76% pacientov meni, da jim čakalna doba ni predstavljala problema. Podobno nižji delež pacientov (68%) navaja, da so od zdravnika prejeli informacije o možnih neželenih učinkih predpisanih zdravil.

Ti rezultati predstavljajo izkušnje pacientov z zunajbolnišnično specialistično zdravstveno oskrbo na področju gastroenterologije za leto 2021 v Sloveniji, saj smatramo, da so za vas najbolj zanimivi. Dostopni so tudi na naslednji spletni povezavi:

https://nijz.si/wp-content/uploads/2022/12/rezultati_raziskave_prems_v_specialisticnih_ambulantah_2021.pdf

Od leta 2019 izvajamo podobne raziskave o izkušnjah pacientov tudi v akutnih bolnišnicah. Za leto 2022 lahko najdete rezultate za Slovenijo in nekatere zdravstvene dejavnosti (splošna kirurgija, interna medicina, ginekologija in porodništvo, ortopedija, onkologija) na naslednji spletni povezavi: https://nijz.si/wp-content/uploads/2022/10/Rezultati-ankete-PREMs-v-bolnisnicah-2022.pdf

V lanskem letu smo prvič izvedli raziskavo o izkušnjah pacientov z bolnišničnim zdravljenjem tudi med pediatrično populacijo, ki še poteka, širimo pa se tudi na področje duševnega zdravja in zobozdravstva.

Želimo si, da ostanejo tovrstne raziskave stalnica, preko katerih lahko pacienti izražate svoj glas in prispevate k dvigu kakovosti zdravstvenih storitev.

Sodelovanje v raziskavah je anonimno, varno in ima lahko neposreden vpliv na dvig kakovosti zdravstvenih storitev. Z vašimi odgovori lahko prispevate k boljšemu razumevanju potreb pacientov in vaše sodelovanje pomeni korak naprej k boljšemu zdravju ter skrbi za vse nas. Zato vas vljudno prosimo, da si vzamete čas za izpolnitev anketnega vprašalnika, če ga prejmete.

Na tem mestu bi se iskreno zahvalili vsem pacientom in pacientkam, ki ste že kdaj sodelovali in vas vljudno prosimo za pomoč tudi v prihodnje.

Pripravil: PREMs tim NIJZ

Celiakija je avtoimunska bolezen, ki nastane pri genetsko dovzetnih ljudeh (prisoten HLA DQ2 ali DQ8 haplotip). Gre za odziv imunskega sistema na gluten (ki ga najdemo v pšenici, piri, ječmenu in rži). Encim tkivna transglutaminaza gluten deaminira in le-ta tako postane imunogen ter povzroči imunski odziv z nastajanjem različnih protiteles (AGA, EMA, anti TTG…). Ob tem se sprožajo različni interlevkini in okvarijo sluznico tankega črevesa, pride do atrofije črevesnih resic sluznice tankega črevesa, tako ta ni več sposobna vsrkati hranil.

Simptomatika bolnikov s celiakijo je zelo raznolika; bolečine v trebuhu, driska, napihnjenost, utrujenost, neustrezna rast otrok, pa tudi mnogi izvenčrevesni in netipični simptomi.

Zaradi malabsorbcije lahko pride do pomanjkanja vitamina B12, folne kisline, železa, maščobotopnih vitaminov, kar lahko privede do anemije, imunske oslabelosti, osteopenije ali osteoporoze, nevroloških obolenj (depresija, motnje koordinacije), pogoste so tudi motnje menstrualnega cikla, spontani splavi in nedonošenost. Večina bolnikov ima tudi sekundarno laktozno intoleranco. Diagnostika temelji na seroloških preiskavah (IgA TTG,EMA) in patohistološkem pregledu duodenalne sluznice, ki jo dobimi pri gastroskopiji (2 vzorca iz bulbusa in vsaj 4 iz globokega dvanajstnika), kar mora biti opravljeno na prehrani, ki vsebuje gluten. Edina učinkovita terapija je brezglutenska dieta. Ob tem se koncentracija protiteles v krvi zniža (negativizirajo se po 3-8 mesecih), klinična slika izzveni, okvarjena sluznica se obnovi (povsem normalizira se po 12 mesecih). Zaradi pogoste sekundarne laktozne intolerance vsaj prve 3 mesece odsvetujemo tudi uživanje mleka in mlečnih izdelkov. Presejalno testiranje priporočamo pri sorodnikih prvega kolena (serološki testi oz. glede na klinično sliko tudi gastroskopija z biopsijami).

Celiakija je imunska reakcija na zaužit gluten, ki se nahaja v pšenici, ječmenu, rži, piri, kamutu in tritikali. Nastane vnetje v sluznici tankega črevesja, ki povzroča malabsorbcijo, izgubo teže, bolečine v trebuhu, napihnjenost in lahko tudi drisko. Posledice se lahko kažejo tudi na možganih, živčnem sistemu, kosteh, jetrih, koži in drugih organih. Pri otrocih pride do nižje rasti in slabšega razvoja. Simptomi in znaki celiakije so zelo različni od posameznika do posameznika. Tako imenovane tipične oblike celiakije, ki se je pojavljala pri majhnih otrocih, praktično ni več, zato je tudi diagnozo klinično težje postaviti. Poleg prebavnih težav je pogosta še anemija, osteoporoza ali osteomalacija, kožne spremembe, okvare zob, glavobol in utrujenost, motnje ravnotežja, odrevenelost in mravljinčenje, bolečine v sklepih, zgaga. Pri otrocih so pogostejše bolečine v trebuhu, kronična diareja, povečan obseg trebuha, nenapredovanje v rasti in razvoju, izguba teže ali debelost, zapoznela puberteta, motnje koncentracije in pozornosti, učne težave, glavobol. Vzrok za celiakijo je genska mutacija in seveda zunanji vzrok-gluten. Sama prisotnost genske mutacije še ne pomeni, da bo uživanje glutena povzročilo celiakijo. Obstajajo bolj ali manj znani sprožilci: operacije, nosečnost in porod, virusne infekcije, hujši čustveni stres. Rizični dejavniki za večjo verjetnost obolevanja za celiakijo so: družinski član s celiakijo, sladkorna bolezen tip 1, Downov sindrom, Turnerjev sindrom, avtoimuna bolezen ščitnice, Sjogrenov sindrom. Komplikacije celiakije so: malnutricija, zmanjšanje kostne gostote, neplodnost, laktozna intoleranca, rak. Na celiakijo pomislimo glede na anamnestične podatke in klinični pregled, potrdimo pa serološko z dokazom specifičnih protiteles, pogosto je potrebna tudi biopsija sluznice dvanajstnika pri ezofagogastroduodenoskopiji.

Za pregled sluznice tankega črevesja je zelo uporabna kapsulna endoskopija. Pred dokončno postavitvijo diagnoze se ne sme začeti z brezglutensko dieto. Za zdravljenje celiakije je nujna doživljenjska brezglutenska dieta. Včasih je potrebno tudi prehodno nadomeščanje kalcija, folne kisline, železa, cinka, vitamina B 12, vitamina D in K. Na otroškem oddelku in ambulanti zelo pogosto pomislimo na možnost celiakije pri otrocih in mladostnikih, zato opravimo povprečno 250 preiskav na leto, vendar zelo redko potrdimo to diagnozo-povprečno pri enem otroku na 2 leti. To je bistveno manj kot je ocenjena incidenca celiakije v svetu.

Stroga brezglutenska dieta je edino učinkovito zdravilo pri celiakiji in zahteva popoln umik živil, ki vsebujejo gluten. To so pšenica (vključujoč pira, kamut, tritikala, bulgar), ječmen (vključujoč slad) in rž. Podobna beljakovina pa se nahaja tudi v ovsu. Omenjena žita najdemo v številnih živilih (moke, zdrobi, testenine, kosmiči), izdelkih in gotovih jedeh.

To za posameznika s celiakijo prestavlja veliko omejitev pri izbiri hrane in pestrosti prehrane. Prvo in najpomembnejše pravilo pri pripravi brezglutenske hrane je zato preverjanje deklaracij vseh uporabljenih sestavin. Od konca leta 2014, ko je pričela veljati evropska uredba 1169/2011, je označevanje glutena obvezno tudi na bolnišničnih jedilnikih. V naboru bolnišnične prehrane je pod imenom »celiakija« tudi brezglutenska dieta. Pogosto je prehrana bolnikov s celiakijo zelo individualizirana.

Obroke hrane pripravljamo v lastni kuhinji. Pri pripravi sledimo Smernicam za pripravo hrane brez glutena Slovenskega društva za celiakijo. V obroke vključujemo preverjena žita oziroma izdelke iz njih z znakom prečrtanega žitnega klasa. Kljub temu, da oves dobro prenaša večina posameznikov s celiakijo, ga v bolnišnici ne vključujemo v brezglutensko prehrano. Načrtovanje je sprotno in iz svežih osnovnih surovin. Izogibamo se industrijsko (pred)pripravljenih živil. Priprava obrokov poteka v posebnem (dietnem) delu kuhinjskega prostora. Pripravlja jih za pripravo terapevtskih diet posebej usposobljeni dietni kuhar. Izvajamo ukrepe za preprečevanje navzkrižne kontaminacije med pripravo, shranjevanjem in transportom. V povprečju se vsak dan pripravljata dve brezglutenski dieti, ki sta pogosto razširjeni še z drugimi omejitvami. Prehransko ogroženim hospitaliziranim posameznikom omogočamo konziliarno prehransko obravnavo s svetovanjem. Novo odkriti posamezniki prejmejo osnovna prehranska navodila, posameznikom z več pridruženimi bolezenskimi stanji po predhodni napotitvi omogočamo tudi individualno ambulantno obravnavo pri dietetiku.

Vitamin D in kalcij sta poleg železa, folne kisline (B9), vitamina B12, cinka in magnezija dve pomembni mikrohranili na katere je potrebno biti pozoren, ko govorimo o celiakiji.
Vitamin D je prohormon, ki je bistven za regulacijo absorpcije kalcija in fosforja iz prebavil, s čimer posredno vpliva na zdravje kosti in zob. Najzanesljivejši vir vitamina D predstavlja sinteza le-tega v koži pod vplivom sončne svetlobe (UVB). Vir vitamina D so tudi živila živalskega in rastlinskega izvora ter prehranska dopolnila. Danes močno narašča razširjenost pomanjkanja vitamina D, predvsem na račun sodobnega načina življenja. Izpostavljenost soncu se je zmanjšala zaradi urbanizacije in povečanja notranjih aktivnosti, uporab močnih zaščitnih sončnih krem, neustrezne prehrane in podobno. 

Dojenčki, otroci, starejši od enega leta, mladostnice in mladostniki, nosečnice, doječe matere in odrasli naj bi prejemali dodatek vitamina D3 v obliki prehranskih dopolnil (dojenčki 400 mednarodnih enot, ostali 800 mednarodnih enot vitamina D na dan).
Kalcij je potreben za zdrav razvoj kosti in zob. Zadosten vnos kalcija, predvsem v dobi otroštva, ima pomembno vlogo za normalno mineralizacijo kosti, ki je pomembna za celo življenje. Dojenčki, otroci in mladostniki potrebujejo med 200 in 1.200 mg kalcija/dan, nosečnice, doječe matere in odrasli pa 1.000 mg kalcija/dan. Najzanesljivejši vir kalcije iz prehrane so mleko in mlečni izdelki (120 mg kalcija = 100 ml mleka = 100 ml jogurta = 100 g skute = 30 g mehkega sira = 15 g trdega sira). Bogat vir kalcija so tudi izdelki iz
(a) polnozrnate ajdove, koruzne ali prosene moke,
(b) drobne ribice, ki se lahko zaužijejo skupaj s kostmi (npr. sardelice),
(c) zelena zelenjava z nizko vsebnostjo oksalatov (ohrovt, zelje, brokoli, koromač, blitva),
(d) mineralne vode ter
(e) ostali izdelki, ki jim je kalcij dodan (npr. riževi ali sojini napitki z dodanim kalcijem).
Potrebe po prehranskih dopolnilih s kalcijem so ob ustrezni, zdravi in uravnoteženi brezglutenski prehrani odveč.

Celiakija, imenovana tudi glutenska enteropatija ali sprue je kronična avtoimunska, imunsko pogojena bolezen. Ni samo tankočrevesna, ampak sistemska bolezen, za nastanek katere je potrebna izpostavljenost glutenu pri genetsko dovzetnih posameznikih vseh starosti. Ker je avtoimunska bolezen, pogosto nastopa skupaj z drugimi avtoimunskimi boleznimi. Gluteni, žitni proteini sprožijo imunski odziv. V pšenici je imunogen gliadin, v ječmenu hordein, v rži sekalin. Glede imunogenosti avenina v ovsu so mnenja študij deljena, najverjetneje pa je za večino težav kriva kontaminacija z glutenom, nekaj tudi alergenost. Preko HLA DQ2 in DQ 8 površinske celične molekule gluten povzroči vnetni citokinski odgovor, ki povzroči obsežno poškodbo tankočrevesne povrhnjice. Limfociti izločajo kemične spojine, kar privablja dodatne imunske celice. Sproži se tudi imunski odziv s tvorbo protiteles. O sprožilnih dejavnikih, ki omogočijo začetek imunskega odziva na gluten pri genetsko dovzetnih ljudeh je več teorij, najbolj verjetna je tista o zmanjšani črevesni barieri po poškodbi sluznice ( npr. po okužbah z virusi) in sočasni izpostavljenosti glutenu. Prevalenca celiakije je v splošni zdravi populaciji do 1%, vendar ostane mnogokrat prezrta in nedokazana. Poznamo tipično obliko s črevesno simptomatiko, največ pa je bolnikov z atipično, tiho in latentno obliko. Bolniki s celiakijo imajo dokazano višjo stopnjo umrljivosti kot preostala populacija. Ta stopnja se ob brezglutenski dieti zniža na normalo čez 3-5 let. Zmotno je dolgoletno prepričanje zdravnikov, da nastopa le s tipično gastrointestinalno klinično sliko. Prav nasprotno, velik delež obolelih ima malo simptomov ali pa se le-ti atipično izražajo, zato pri odraslih bolnikih s celiakijo v povprečju premine 10 let od začetka prvih simptomov do diagnoze.

Zaradi izboljšanja kvalitete življenja obolelih je potrebno pravilno prepoznavanje in diagnostično dokazovanje. Serološki testi so pomembni pri dokazovanju celiakije in predstavljajo prvi diagnostični korak. Patohistološki pregled biopsij dvanajstnika ostaja zlati standard potrditve diagnoze, čeprav bo v prihodnje pri bolnikih z več kot 10x povišano anti-TTG najverjetneje le to že dovolj za diagnozo. Sorodniki bolnika s celiakijo iz prvega ( do 10-15%) in drugega kolena ( do 5%) imajo višje tveganje za celiakijo, zato je zanje pomembno presejanje s serologijo, presejanje splošne populacije pa zaenkrat ni utemeljeno. Genetsko testiranje ( DQ2 in DQ8) se za vse bolnike s celiakijo ne uporablja, ker ima le negativno napovedno vrednost, v veliko pomoč pa je v primerih, ko je diagnoza celiakije vprašljiva. Po diagnostični potrditvi uvedemo zdravljenje z brezglutensko dieto, ki predstavlja hrano brez pšenice, pire, rži, ječmena.

Prvi mesec do dva zaradi pogoste sočasne sekundarne laktoze intolerance uvedemo tudi prehrano brez laktoze. Pri bolnikih s celiakijo je pomembno, da je brezglutenska dieta dosledna in doživljenjska. V primeru vztrajajoče simptomatike je potrebno preverjati doslednost brezglutenske diete, pomisliti pa je potrebno tudi na pridružene bolezni, ki so pri celiakiji pogostejše, prav tako pa tudi na refraktarno celiakijo. Pri obravnavi bolnika s celiakijo so pomembni dobra komunikacija, sodelovanje v društvu bolnikov s celiakijo, sodelovanje med bolnikom s celikijo ter njegovim zdravnikom, prav tako pa tudi interdisciplinarno sodelovanje zlasti med pediatrom in gastroenterologom, ki omogoča nemoteno obravnavo bolnikov s celiakijo tudi v prehodu iz adolescenčnega v odraslo obdobje. Vse to privede do boljše ozaveščenosti, boljše doslednosti z brezglutensko dieto, manj težav in posledičnega izboljšanja kvalitete življenja bolnikov s celiakijo.

V zadnjih letih število ljudi, ki se v prehrani popolnoma ali vsaj deloma izogibajo glutenu, narašča. V nekaterih delih sveta naj bi bilo takih že preko deset odstotkov prebivalstva. Ali je gluten res škodljiv tako velikemu deležu ljudi? Ali velike količine glutena potencialno škodijo vsakomur? Ali pa gre le za trenutno modno muho? Predstavil bom tri oblike preobčutljivosti na gluten: alergijo na gluten (in druge beljakovine žit), celiakijo in neceliakalno glutensko občutljivost. Alergija na gluten je klasična alergijska reakcija, katere simptomi se pokažejo kmalu po zaužitju živil, ki vsebujejo beljakovine pšenice ali sorodnih žit. Največkrat gre za imunsko reakcijo 1. tipa, pri kateri so pomembna specifična protitelesa razreda IgE. Kaže se lahko s kožnimi reakcijami (koprivnica, angoedem), simptomi s strani prebavil (oralni sindrom, krči v trebuhu, driska), simptomi s strani dihal (laringoedem, bronhospazem), sistemsko prizadetostjo (porast srčne frekvence, padec tlaka), v skrajnih primerih celo z anafilaktičnim šokom.
Celiakija je avtoimuna bolezen in ne alergija, saj jo kljub temu, da jo sproži prehranski antigen (šeštidi iz glutena), karakterizira imunski odziv proti telesu lastnim sestavinam (npr. encimu tkivni transglutaminazi). Poleg prebavil je lahko prizadetih še veliko drugih tkiv. Razložili bomo zakaj je kronično vnetje in avtoimunski način reagiranja pri celiakiji lahko vzrok za pojav drugih avtoimunih bolezni ali celo raka. Neceliakalna glutenska občutljivost je za enkrat še slabo definirana bolezen, za katero je značilno, da simptomi izginejo ob prenehanju uživanja glutena in se znova pojavijo, če gluten uvedemo v hrano, bolnik pa nima ne celiakije in ne alergije na gluten. Nedvomno, gre pri številnih »samodiagnosticiranih« primerih za učinek placeba. Vendar pa vse več kvalitetnih objektivnih (slepih s placebom kontroliranih) raziskav kaže, da pri nekaterih ljudeh, zlasti tistih s klinično sliko sindroma razdražljivega črevesa, dejansko gre za neko vrsto preobčutljivosti.

Kateri mehanizmi so na delu, še ni znano, a nekatere raziskave kažejo na vpletenost imunskega odziva. Še težje so razložljive povezave med uživanjem glutena ter splošnim počutjem, težavami s skeletno mišičnim sistemom, nevrološkimi in psihiatričnimi boleznimi. Prav tako ni jasno, ali je pri teh bolnikih potrebna enako striktna brezglutenska dieta kot pri celiakiji. Na koncu bo predstavljenih še nekaj možnih mehanizmov, s katerimi bi lahko gluten škodljivo deloval na vse ljudi, kot sta lektinsko delovanje in vpliv na črevesno pregrado. Te mehanizme poznamo iz poskusov na živalskih modelih. Ali do potencialnega nastanka škode pride le ob uživanju ogromnih ali pa morda tudi že zmernih količin glutena, v resnici ne vemo. Znanost načeloma zavrača idejo, da bi bile količine glutena, ki ga užijemo v običajni hrani, škodljive, razen seveda v primeru prej opisanih bolezni.